遺伝子検査の採血

かねてから決まっていたことだけど

私と子どもが発達障害(ASD)なので

大学病院小児科で3人採血して血液を提供してきました。

いま発達障害のデータを集めて色々と研究とかするのが

進められているらしく

もしかしたら何か原因とか、効果のある薬とか

わかる可能性もあるということなので

どたばた…と出発しました。

 

腫瘍内科の主治医の話では

「子どもたちが大腸腺腫症が遺伝しているか

していないか、ついでに調べてもらえるだろうから

一緒にやってもらえばいいよ」

という提案があって

 

前も盛大に嘘つかれたことがあるので

今回もまあ無理だろう…と期待しないでいたけど

どこかで期待している自分がいて

30%くらいは期待していたんだろうね。

 

行って小児科の先生が

「大腸腺腫症の方も一緒にとお願いしてみたけど

断られてしまいました」と話し出した時は

腫瘍内科の先生、ほんとーに本当に嘘つきだと

思いましたね!(╬⓪⓪)ゴオラ

 

まぁ、いつものことなんですがね……。

誘うところまでは、とても熱心なんだけど

最後の最後の肝心な部分を患者に伝えない

詰めの甘いところがあって

「あー、やっぱりなぁ…」と、正直がっかりしました。

期待して損した。

 

発達障害の採血の結果は

研究が目的なので

必ずしもわかるわけではないそうですが

だいたい10〜20%くらいの人が

どうだったか知ることができるようでした。

もちろん知りたくない場合はお知らせは無し。

私たちは「知りたい」人なので

全員「結果を通知してほしい」に丸をしてきました。

 

本当は私のきょうだいとその子ども三人も

発達障害なので、その人たちも出来れば

参加してほしい…と言われましたが

音信不通なので、何とも出来ませんでした。

 

こーいうことはデリケートな問題なので

血がつながっていたとしても

なかなか話せないもので、実に難しいものです。

しかもわかり合えないという…。

 

いまは大腸腺腫症の方をどうやって進めていったら

いいのか、そっちの方も悩みが深いですな。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


いつの間にか貧血と遺伝子提供について

腫瘍内科に行って来ました。

くらくらするなぁ…と思っていたら

ものの見事に貧血になっていました(´`)=3

どーりで、変だと思った。

 

いつの間にこんなに下がっていたんだろう…。

しばらく不摂生していたし受診もしてなかったなぁ…。

数値が10代でした。

これが一桁になるとキツイんだよね…。

ヘマトクリット値も低くかった。

だけど腫瘍内科の先生からは鉄剤の処方なし!でした。

あと色々な数値が低かった。

 

逆に高かったのがリパーゼ(汗…)と

婦人科の腫瘍マーカー(CA125)が高め…

といっても、そんな危ない数値ではない。

けどビビりましたね(-_-;)

この日と前日、今も下腹部痛ありで

排卵痛か何かだと思うけど

異常と言われて

いい気持ちにはならないよね…。

 

貧血とマーカーが異常値になると

つい『再発』とか思ってしまう自分が嫌だったりする。

 

どちらも次のCTの時まで経過観察で

婦人科もきちんと予約して来ました。

 

あとは「子どもと私の〈自閉症〉関連の研究データのために

遺伝子を提供して下さい」のお話と

「この検査のついでに家族性大腸腺腫症(FAP)の

遺伝子検査もしましょう」、今なら研究費で無料です。

ということで、つい…

『東北ショック・ドクトリン』という本を

思い出しました。

 

で、うちの子、

超、先端恐怖症なんで採血とかなったら

卒倒するかも…と話をしたら

『毛髪』『毛根』とか『頬の内側の粘膜』とか

そういう方法もあるから、云々……。

 

私も自閉症っぽいところ大いにあるので

3人まとめて検査することになりそうです。

けど腫瘍内科が主体ではないようなので

そこら辺は、また詳しく話を聞かれたりするんでしょうなぁ…。

本当は私の血のつながったきょうだいの血もほしいらしいけど

今どこにいて何をしているかわからないので…

さすがにそこまで追求する気はないようでホッとしました。

 

前に私だけ遺伝子検査で採血して

北海道とか仙台に私の血を送ったら

解析失敗したとか言ってたので

安定しているイメージのある【毛根】で

いかがでしょうか…と思うんだけど

どうなるかな。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


「うちはがんの家系じゃないから」

本当に何百回、言っても理解しないから

あきらめているんだけど

「うちはガンの家系じゃないから」って

私に言うのやめてほしい。

じゃあ、私は一体なんなんだよ、、、と思う。

 

本当に傷つくんですけど…。

 

孤発ってめんどくさい。

孤独だ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


先生ってヤツは本当に……

やらないといけないと

わかってはいることなんだけど、

出来れば先延ばしにしたくって

だらだらと断っていたら

主治医は最近、ぐいぐい迫ってきて

自宅にまで電話をしてくる。

ああ…こわいよ。

 

いよいよ子供たちのことを

検査していかないといけないみたい。

いちばんこわい。

 

家族性大腸腺腫症も

自閉症スペクトラムも

血液検査の遺伝子検査で

ある程度のことがわかるかもしれないそうで

遺伝子カウンセリングも兼ねて

いろいろとやらないといけないみたい。

 

断りたいんだけど

例によって断れない雰囲気で

ぐいぐいです。

みんな勝手にグイグイ進めていく。

先生の勝手に感が、すごく苦手。

 

…仕方がないんだ。

遺伝していないと信じて進むしかないか。。。

 

ああ、胃が痛い。

吐きそう。

死んでしまいたい。

 

 

 

 

ちなみに受診前の血圧…

20181022_2184507.jpg

 

低くて頭の中に霧がかかったように

モヤモヤして、つらーい…。

 

 

 

わたしがこの件で、つらいと感じることは

誰に言っても、どこに相談しても

解決できないことだと、自分でもよくわかっている。

 

けどね、なんで私なの?

どうして私だけ発症したんだ?

他の親族はなんともないのに、どうして私が…

ということが、心の中でいちばん深く奥まで刺さっていて

とても容赦なく理不尽だな…と感じるの。

運が悪かったんだろうけど

それがいちばんつらいこと。

 

自分の荷物を背負って、子どものの荷物を

背負わないといいんだろうけど

わかってはいるけど、そう簡単なことじゃないんだよね…。

すごく責任を感じてしまう。

家族からも病気からも逃げないで

向き合うしかない。

そういう時がやってきたんだ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


閉経後の合併症

婦人科で検査した子宮頸がんと体がんの

結果を聞いてきました。

どちらも異常なしでした。

ホッとしました。

 

今回はいつもと違う先生で

今まで一度も見たことがないお顔で

中年?もっと歳いってる?感じの先生でした。

 

「ポリポーシスなのね?」と

直球で尋ねられて、合併症について

語りだしたので驚きでした。

 

へぇー、

ポリポーシスのこと知ってるんだ、この先生

とか思ってしまった。

 

閉経後に子宮内膜の状態が悪くなって

疾患になる可能性、リスクが高くなるから

気をつけてね。

体質的もいろいろ出てくるばずだから

これからも経過を観察していかないとダメという事と

トラブルがあっても早期発見なら

処置も出来るし手術で切除も何とかなると思うから

怠らないように、と言われました。

 

もう生理の周期が不規則になってきていると

伝えたら、「そうか、いよいよだね」とも言われた。

 

なんだか言い方が…ひどいというか

もうそういう風になるのが当たり前だから…

みたいに言われて

わかっているけど、久しぶりに凹んだ。

 

「がんになるからね」

前提で言うのやめてほしい

決めつけないでほしい。

 

まったくもう嫌になってしまう。

言われなくても不安だし

言われたら言われたで、こうなる自分の

気持ちも嫌だわ(´`)=3

ふう。

こうなったら強くなってやるー。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


子宮体がん・頸がん検診

7月は突発的に起った症状のせいで病院だらけでした。

そのおかげで腹部骨盤のMRIはキャンセルになり

後日あらためてということで、検査。

他にも婦人科のがん検診も受けてきました。

 

痛くない時もあるけど、ここ数年痛くて

もう恐怖を感じていたけど

ヨガ友さんが

「リラックスして検査を受けると痛くないよぉ」

と言うので、その通りに緊張しないで受けてみたら

本当に痛くなかったので安堵しました。

 

方法は緊張しない。

呼吸を整えて気持ちを楽にして

心も体も子宮もやわらかくするような気持ちで

リラックスする。

あとはこっそりとアロマ持参とか。

(↑面倒なのでやらなかった)

 

私がやったのは脳内で殿様になる。

なんでも「うむ。よきにはからえ」という気持ちで

頭上で腕を組んでニコニコしてました。

気分は好々爺。

 

もちろんカーテン越しなので

見えないし、変なことは言わない。

あくまで脳内で、です。

 

身体を冷やさないように前もって温かい

飲み物を飲んだりしておきました。

 

そしたら大丈夫でした。

痛いって記憶に残ると次もガチガチに

緊張してしまうので、悪循環になるんだなぁ。。。

 

結果はまだ不明だけどきっと大丈夫。

以前腫れていて手術かも…と言われた卵巣も

異常なしでした。(ホ…)

 

がん検診の結果は脳神経内科を受診する時に

まとめて聞きます。

むしろ脳神経内科の方がどうなるのか

その行方が気になります。

(ハラハラ…)

 

 

 

 

 

 

 

 


本音

腫瘍内科に行って来ました。

先日、脳神経内科に紹介されたので

腹部MRIがキャンセルになったので再予約してきました。

 

おかげで7月はもう病院検査だらけになってしまい

泣きたいです…゚(/_;)

 

今日は二人の子供の大腸内視鏡カメラ検査を

やらないといけないよ!と強く強く勧められました。

 

私だってね、拒否ではないんですよ。

必要性は十分承知している。

思い切って二人とも自閉症(スペクトラム)で

とっても感覚過敏が強い、色々と思い込みが

激しくて不安定になったりで大変なんです…

と、告白してきました。

 

そしたら主治医。

僕のね、親類にも自閉症の子がいてね…

と返してくれました。

 

いつもならスルーなのが、珍しく話が出来る雰囲気でした。

問題はね、検査のその後なんですよ、

検査はきっと二人とも受けれるの。

麻酔で眠りながらも検査できるし。

 

問題は結果。

結果も二人とも異常なしだったら万々歳ね。

 

二人とも異常あり。

どちらか一人だけ異常あり。

はい、予防のために大腸全摘しましょうコースになるのが

こわい。

 

やっとね、思春期の嵐もおさまりつつあるのに

勉強にも打ち込めるようになってきているのに…

「遺伝していました」

だったら、家の中の衝撃による

ガタガタを誰が静めてくれるの?

って思ってしまうんだよね。。。

 

遺伝子カウンセリングは気休めで

うちの病院の場合、お金を払って不安を買うような

対応しかしてくれない。

 

強制グイグイ手術しましょう外科先生たちは強引だし

手術したらリスクが高いのも

この体で経験しているだけに

何もかもこわいし不安なんだよね…。

 

こういうのを理解してほしいな…と思いつつ帰宅しました。

遺伝問題は難しい。

簡単に踏みこんできてほしくない。

けどいずれ検査はしないといけない。

 

いつも間に挟まれて心が痛い。

気が休まらないんだよね。この問題。

本当に深い。

言葉に出来ないつらさがある。

がんばってどうこうの問題じゃないだけにつらい。

自分のことなんて比じゃないくらい重くつらい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 


血圧が最低すぎて…笑った

CTの検査結果を聞きに行った。

腹水、デスモイドの再発、ガンや腫瘍らしいものは

見当たらず、問題ありだった卵巣や子宮の腫れも

消えていて異常なし。

肝、腎、膵などの各臓器も異常なし。

ホッとした。

次回は夏にMRIの定期検査。

 

 

あとは婦人科。

いつもの先生じゃなくて前の前に診てもらったことの

ある先生でした。

女医さんもこの先生も、スパッとしていて

決断が早くて好きです。

ねちねち色々と言う先生は苦手で

ズバーン!と竹を割ったように言ってくれる

先生の方が私には合う。

それにユーモアがあったら文句のつけどころはないですね。

 

内診の結果は、これまた異常なくって

卵巣の腫れが正常範囲内でした。

ほ。

夏に子宮体がん&頸がんの検査を予約しました。

 

一つだけ異常があったことは

おりもの&かゆみ。

で、やっぱりカンジタ症になってました(T_T)

目立たないので軽い方らしいのですが

大腸の炎症に関係してくると厄介なので

抗生剤の座薬を処方されました。

毎日寝る前に飲めばいいんですよね?と聞いたら

飲んだらあかん!ということで

先生は「間違って飲んだらダメだからね」と

何度も繰り返していました。

つい飲んでしまいそうで怖い……。

 

今日は寝不足で朝フラフラしながら病院に行きました。

一回の血圧測定では105/58くらいでした。

婦人科で測った時は測定不能になって、やり直し。

92/45

 

次のの腫瘍内科の診察時は

いきなり測定不能。

で、87/38

 

血圧の最低値の更新しました。

38なんて初めて。。。

機械が壊れているんじゃない?

 

180327_142531.jpg

 

この時、暑くないけど汗が出て動悸がして

自覚はないんだけど体が前後に揺れていたそうで

顔の色が青白かったらしく

看護師さんが声を掛けてくれて

空いているベッドで30分くらい横になりました。

血圧と一緒に体重も測ったんだけど

53キロだったのか45キロだったのか

まったく思い出せない。。。

体重を見たことは覚えているんだけど

見た数字を思い出せないから調子が変だったんだろうなぁ…。

帰りは自転車で汗かきながら帰宅しました。

自転車しんどかった…。

 

地震みたいに揺れているけど、地震じゃなくって

自分が揺れている。

今もまだ体がプルプルと小刻みに揺れている。

ここ最近ずっとこんな感じ。

動けるし、ちゃんとしているんだけど

時々、思考が停止して横になりたいー…と思う。

データ上はどこにも異常がないので何とも言えない。

 

暑くなるとこういう問題が発生するので

私は冬の寒い方が好きです。

夏は本当につらくって…つらさしかない。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


胃カメラ検査

3年10ヵ月ぶりに鼻から胃カメラしてきました。

今回は全然痛くなかったし

おぇーっ…も、しませんでした。

 

緊張したけど、麻酔がうまく効いたようで

恐怖心をいだかなかったのが、よかったんだと思う。

 

一番つらい時に看護師さんが背中をずっと

なでていてくれて、とてもホッとしました。

痛くなくても苦しいと涙が

ぼとぼと出てしまったので、恥ずかしかったですね…。

 

私の胃にはピロリ菌はいないけど

複数の個所で胃炎の出血の跡があって

それは強めの胃炎があった証拠だと

先生に教えてもらいました。

自覚はあまりないんだけど

胃が痛い時とか重い時があるから

そういう時は出血しているのかもしれない。

無自覚だけどストレスかもね。

 

胃の底の部分にポリープがびっしりとあって

「筋子やイクラみたいだね」と言われた時は

毎回のことなんだけど、恥ずかしかったです(-.-)

 

大腸を全摘する前は胃の全面がポリープ祭りだったので

それに比べると見た目はだいぶよくなったんだけどね。

このポリープたちは良性なので問題なし。

なので薬もなし。

 

十二指腸乳頭部は先生も入念に診てくれて

(3回も診てもらいました)

ポリープも、がんもなくて異常なしでした。

ホッとしました。

 

エコーで腎臓、肝臓、膵臓、脾臓とかも

診てもらいました。

そこも異常なし。

ホッ。

 

採血の結果は来週だけど

たぶん大丈夫だと思う。

 

乳腺は今回検査するのをやめたので

あとは甲状腺をチェックしないといけない

ようなので、今年中に検査しないと。

 

とにかくホッとしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


今日の血圧

デスモイドの再発がないか定期検査でした。

今回はCT・造影剤なしでの検査でした。

結果はまだわかりませんが、結果は良好だと信じている。

たぶん大丈夫。

 

血液検査は、まぁ…いつものようにあちこち低い数値が

点在しているけど、問題はなさそう。

腫瘍マーカーも異常なし。

今回、若干貧血めでした(T_T)

鉄剤服用までいかないけど、このままだと鉄の貯金が…

…ということで、レバーを食べることに決めました。

コンスタントにレバーを食べないとすぐこれだ…。

 

あとカルシウムも低めでした。。。

これも食事で何とかしないと。

それでも止まらない時は薬服用です。

 

 

 

血圧は…

 

180219_111924.jpg

 

でした。

病院まで歩いて行ったけど

やたら息切れして、雪道を歩くと

しんどいなぁ…と思っていたけど

だるくて眠い、動悸がするので

測ったら、この数値でした。

 

 

夏と違って冬は低血圧でも楽です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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