胃カメラ終了

胃が痛いので(経鼻)胃カメラをしてきました。

あと年に一度の検診を兼ねての検査でした。

今回は鼻の調子が悪かったので、少しつらかった。。。

 

十二指腸乳頭部にポリープが出来て

それが癌化するかもしれない合併症があるので

その部分を念入りにチェックしてもらいました。

先生は「二往復してしっかり見たよ」と言ってました。

十二指腸乳頭部は異常なし。

 

あやしいポリープは一個だけ。

他よりも大きめで赤いポリープ。

だけど細胞診をするまでもいかない雰囲気だったので

細胞を取ったりはしませんでした。

ホッ。

 

胃痛の原因は

胃底部にある出血の跡。

これがそんなに大きくもないし多い数でもないし

潰瘍でもないのに

こういう痛みを感じるのか、胃は…。

 

すこし自分の身体を労わらないとならないのかもしれない。

と思いながら、胃カメラしました。

 

胃酸を抑える薬とか処方されました。

逆流性食道炎とかはなく食道も異常なし。

 

 

ただ耳鼻科で問題になっている

声帯のあたりは赤みがあって、まだ荒れているようでした。

ダニのアレルギーがあるので、耳鼻科医からは

舌下免疫療法を提案されています。

……3年も通院しないといけないんだって…(-言-) 

3年後なんてどうなってるかわからないのにね。

今から3年後のことを考えたら

うっすらと怖くなる自分がいたりする。

その頃は何をしているのかな?

 

 

とりあえず

胃はそんなに深刻な状態ではなかったので

今年もホッとして

また来年の検査まで自己管理をしていかないと。

がんばろう。

 

 

 

 

 

 

 

 


胃痛が!!

2週間くらい前からお腹がモヤモヤして

水が溜まってチャポチャポして食欲が減り

鶏のささみとか胸肉とか、さっぱりしたものばかり

食べたくって、オットが「拷問だー!!」と、泣きながら

夜中にマックを買いに行ったり、牛丼を買いに行ったりしていた。

 

15日目の

今朝になってから

よくよく考えてみると

これって【胃痛】じゃないか!と思えてきて

採血の結果聞きに行くついでに「胃痛」を訴えて

ついでに診てもらうことにしました。

 

貧血は若干数値がよくなっていたけど

鉄剤をやめると、また下がると思うので

鉄剤を継続。

胃痛はとりあえず胃薬とか胃酸を抑える薬とかが

出て、週末には胃カメラを予約。

 

胃カメラの結果によって

薬の種類は変更になるかもしれない。

気管と鼻ノドが、やっとよくなってきたので

鼻から胃カメラができる。

 

十二指腸乳頭部のチェックを忘れずに

してもらわないと。

年に一度の胃カメラ。

 

 

そうそう胃がこうなったのは

たぶんストレス。

仕事は楽しいけど、自分の些細な言動とか行動を、細かく

考えてしまって、他の人にどう思われているんだろうか…とか

考え始めたら、こうなってしまった。

なんて豆腐な…メンタル。

けど細かく気にしないことにした。

 

 

私の悪い癖で

理想と現実のギャップがあり過ぎて苦しくなる。

【1分後でも過去は、すぐ黒歴史】みたいに考えてしまうのがあって

それ今まで何度もやってきたけど、仕方がないんだよな…

完璧な自分を追い求めるのは苦しくなるだけだから

もっとシンプルに考えようよ、と自分に言い聞かせている。

 

 

仕事内容は楽しい。

書き込み等ないかチェックしながら読んだけど

佐伯啓思という人の新書が面白かった。

何か面白い本ばかりあるところで、、、参ったなと思う。

読みたい本がどんどん増えてしまう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


おもうこと

とりあえず遺伝の結果を聞きに病院に行く。

その他に採血もある。

 

子どもたちの家族性大腸腺腫症の遺伝の有無の

検査は、もう少し待っていただくことにした。

 

下の子には話せたんだけど

上の子には話せなかった。。。

 

精神的に色々とあって

せっかく落ち着いてきたというのに

また心がざわつくものが入ってくるとは…

皮肉なものだな…と思いつつ。。。

 

だけど

いつまでも長く保留する気はなく

やっぱり、私が生きているうちには

この問題を何とかしないといけないので

おいおいと取り組んでいかないとなー…と

そう思っている。

 

 

 

 

 

 

 


遺伝のはなし

大学の主治医の方からわざわざ電話があって

(うっすら嫌な予感…ね)

話を聞いてみたら

子どもたちと一緒に参加した自閉症の遺伝の

検査の結果のことで、

詳しくは聞いていないけど

遺伝的な問題での自閉症ではないとのこと。

(けっこう意外…。遺伝的なものだと思っていたので)

 

環境や習慣的な問題なのかもしれない。

個人的には環境や経済的なものの影響も大きいと思う。

 

おもうに……

母をみても、

(母方)伯母叔母をみても

(母方)祖母をみても、

みんな子育てが下手なのね、、、

母方はどこもみな夫婦そろって子育てが

苦手な人たちの集まりで、

まともな人がいない。

(父方もまぁ同じようなもんだけど母方よりはマシ)

 

動物でもそうだけど、子をうまく育てる

肝っ玉かーちゃんと、子をうまく育てる

ことが出来なくって、かんしゃくやパニックを

起こしているかーちゃんがいるけど、

 

母方はみな子育て苦手なかーちゃん達しか

いないんだなぁ…と。

その中でもうちは特にひどくって

父は放浪癖のアル中。

母はネグレクトの浮気症。

そして離婚して二人とも私を残していなくなった。

 

こういうのが大きく影響しているんだと思った。

 

 

 

 

話は元に戻るけど

自閉症の遺伝は認められなかったけど

 

 

そろそろ

家族性の大腸腺腫症の方の

遺伝子の検査をしませんか?

 

いまならなんと●●病院の

協力のもとで、無料で遺伝子検査が出来ます。

次の診察日まで話し合って決めて来てください。

 

 

というのがあって、

いろいろ考えて遺伝子検査を受けたいんだけど

もしFAPだと判明したら

……手術コースとなるのが問題で、

注射一本で大騒ぎする子が

もしFAPで、大腸にポリープがあって

手術しないといけないとなったら……ということまでを

考えると、

おいそれと「遺伝子検査受ける」と言えない状況があって

悶々としているところです。

 

私の主治医が介入してくるので

この人が介入してしまうと

【急いで手術コース】になってしまいそうで

(なんせ消化器外科と繋がっているので…)

子どもたちには、まだ何も話せていない。

 

 

何も考えずに

「えい!」と遺伝子検査を受けたいけど

手術だったら?

普段の生活での〈自己管理能力〉も低いのに

大腸全摘の体で自分の身体を管理して

それと向き合っていかないといけない。

さらにフォローする親(私たち)が亡くなったら

誰が手伝ってくれるんだろう……と。

 

 

入院して手術して

臓器を摘出して…というのは、

まだいいとして

最大の問題は退院後の

「日常生活での自分の身体のメインテナンス」

なんだよね……。

 

子どもが健常者だったら

素直に「検査お願いします」と言えるけど、、、

現状を考えると、いろいろと悩んでしまうね。

 

 

自費になってしまうけど

遺伝子カウンセリングのお世話になって

少しずつ進めていこうかな……。

 

 

遺伝していないということを信じて

遺伝子検査を受ける。

というのもありなんだけど、

難しすぎて。

 

 

まず

全摘なしで

ポリープを一個ずつ取っていくというのも

有りっちゃ有りなんだけど

あれも結構キツイのよね…。

(私もこれをやって高熱が出たし痛かった)

 

 

時代がもう少し進んで

医療がもう少し進んだら

もう遺伝する病で悩むこともなくなるかもしれないけど……。

 

 

んー

わけわからくなってしまったけど

急には決められませんぜ、先生という話です。

 

 

こういうのは

ピのパで決めることは出来ません。

けっこう切実にそう思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


最近おもうことは…

私が家族性の大腸腺腫症やデスモイドについて

ブログを始めた時は

今よりも、ほんとうにほんとうに

情報がなくって、患者会に入って

ネットで細々と情報交換していたけど

最近は、デスモイドも大腸腺腫症も

ブログの数が増えて時代は進化したなと思います。

 

私の状態は比較的落ち着いているし、

もうブログに書くことがないなぁ…と

思うことが多いというのが、本音で、

ほかに「てんかん」とか色々なことを

書いたりで、何かもうブログの存在理由が

ぶれていて、もうブログやめちゃおうかなーとも

思っていたたりするけど、

こうして時々書かずにはいられない…という。

 

 

だけど内容的には

ね、もう大したことがなくって

こういう状態はどうなんだろう…と

迷っているところであります。

 

 

そんな最中、前からしこりぽかった

アキレス腱のしこり(無痛くん)が

最近痛み出して、メキメキと大きくなってきていて

ひょえぇぇぇぇ〜っとなっています。

寝ていてるとズキズキして湿布貼って

様子を見ているけど、どうなんでしょうコレ…。

 

 

整形外科、類腱腫ジャンルかしら…と

とりあえず大学の腫瘍内科の先生に言う前に

かかりつけの内科先生に相談してみようとか

思っている。

 

アキレス腱に針刺し生検とか

超・嫌なんですけど…(+o+)

 

うちの病院の先生たちは

すぐに切りたがるから嫌なんだよね。

国際的にはデスモイドの第一選択は

もう手術とか切除じゃなくなってきているのに…。

場所が場所だけに、なんともはや。

 

ただアキレス腱って

腫れものが出やすい個所でもあるらしく

腱の炎症や、リウマチとかそういう可能性も

あるらしいので、のんびりと構えていこうと思います。

 

もうアラフィフなので

バタバタしないで

自分の時間を大事にして生きていきたいのです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ヘルニアさんー!

CTの結果を聞きに行きました。

デスモイドやがんの再発などの

異常はなしだったんだけど

 

手術後の影響で

お腹の一部分がヘルニア気味になっているそうで…

(いわゆる脱腸…ってやつ)

 

は?なんじゃ、そりゃの世界でした゚(╬⓪⓪)

 

CT画像上で

しっかりわかりました。

 

先生は

「お腹張らない?」

「お腹だるくない?」

と聞いてきたので

 

お腹が張るのは日常茶飯事で…

もはや当たり前のような感じですよ

と答えてきましたが

 

怖くなったので

ひどくなったらどうなるの?

と質問したら

 

『陥頓という状態になると捩じれてすごく痛い』

とか言ってましたね。

(カントン…イレウスで聞いたことあるよ。。。汗)

あとはそうなったら手術だとか何とか…

 

ははは…

笑って聞き流してきました。

(聞かなきゃよかった…)

 

だけど

腹圧を掛けるのはよくないらしく。。。

「腹筋をつけるための運動とかやめなさい!」と

言われました。

 

まぁ

腹筋はやめるとしても…

問題は排泄&排便。

 

かなりの腹圧をかけないと

どちらも不可能なんですよね。。。(+o+)

腹圧をかけるなと言われたら

用が足せないレベルです。

なので負担はかかっているんだよね。

毎日何度も何度も…。

腹圧のことは、いつか弊害がでてくると思っていた。

 

 

手術なしでメッシュを入れる治療とか

医療技術の進歩でなんとかならないかなー。

 

 

お腹が張ってだるくなって

つらいのは、こういうのも原因なんだと

知ることができた日でした。

そして地味にショックを受けましたね。

そもそも〈脱腸〉って言葉自体がカッコ悪いよ。

もっとスタイリッシュな病名にしてほしい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ペリアクチンで……

鼻の奥を鼻水がつーぅっと流れるのが止まらない。

2カ月くらいはその状態が続いていた。

うちにある漢方薬を飲んでも全然よくならない。

鼻の不快感だけで熱もないし放置していたら

咳が止まらなくなって、内科に行きました。

(原因は鼻なので耳鼻科がいいらしい。知らなかった…)

 

副鼻腔炎らしい。

そういえば春先に目の下が少し腫れて

痛くなったことがあったっけ…(-_-;)

 

去痰薬、抗炎症剤、抗アレルギー薬が処方されて

「ペリアクチン…」って何か嫌な思い出があったような気がする…

と思いつつも服用。

(薬の副作用はしっかり覚えてないといけないね…)

 

そしたら

ものすごい眠気に襲われて、23時飲んで寝たのに

起きられず、次の日の14時まで寝てました゚(*_*;

 

ただのんべんだらりと寝ていたわけではなくって

キョーレツな『悪夢』を見て、すごく具合が悪くなり

精神科の自分に合わない薬を大量に飲んだ時のような酩酊状態になって

記憶がない。。。

……前後不覚な状態になり

14時まで寝ていた次の日も調子が悪くて寝まくり。

頭がぼーっとして(そんな簡単なものじゃない)

とにかく気持ちが悪かった。。。

たった一錠の薬でこうなるなんて……。

恐ろしい。。。

 

あやしい薬は飲んだことないけど

バッドトリップってこんな感じなんだろうなぁ…と思った。

 

薬を飲んだのに

薬を飲む前よりも体調が悪くなり

体は重いし頭がガンガン…寝てばかり。

一体なんなんでしょう……(-_-;)

 

副作用を調べて見たら

稀な副作用でこうなることがあると書かれていた。

しかもてんかん持ちの人は人ではいけない薬にも

入っていた。。。

脳波異常なしだけど、私、本当にてんかんなのかもしれない。

25日にペリアクチンを飲んで

やっと今日普通になってきたけど

それでもまだ目が回ってボーっとする゚(´`)=3

 

家事がどっさりたまっていて

家の中に埃がいっぱいたまっていてつらい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


サプリじゃ改善しなかった

大きな病院の受診日でした。

血圧は相変わらず…。

最近すごく目が回ります。

 

20190603_2280608.jpg

 

採血の結果は色々なものが低い状態。

命にかかわりそうなものはないけど

ヘモグロビンが10.0

カルシウムも8.0

アルブミンは3.6

総蛋白3.5

赤血球366

 

腫瘍内科の先生は

「どこかから出血しているんじゃないか?

特に胃腸が心配」とのたまい

 

「手術してつないだ場所とかきちんと調べてもらって」

ということで胃カメラ&大腸内視鏡をやりましょう。

ということになり近いうちに内科へ行くことに

なりました゚(-_-;)

別に出血している感じはないんだけどね………。

念には念をらしい…。

 

ただ調子はあまりよくないことは確かで

とにかく目が回る。

地震かな…みたいな回転しているような

ぐるぐる感がある。

 

鉄のサプリを飲んで

爪がさじ状に反るのが少しマシになってきていて

爪を切るとぱりんぱりんと音が鳴るので

だいぶよくなっているんだな♪と思っていただけに……

ショックです。

逆に低くなってる。

サプリじゃあかんのね…。

 

胃カメラは別にいいんだけど

内視鏡前の食事制限が嫌でね…

あのお食事セット実費だし量が足りないので

むなしいし、2リットルの下剤を飲むのもつらいし。。。

 

はぁ。。。。。

けどヘモグロビンとカルシウムの量の減り方が

こわいので、検査受けないとね。

 

体がごわつくし指もギシギシするし

味覚も変なので。

 

先生がアルブミン云々と言ってた時

「お腹が張らない?」と聞いてきたけど

お腹なんてしょっちゅう張るし張らない日なんて

ないんですけど…お腹の張りがアルブミンと関係あるのかしら。

んー。わからん。

 

体重は増えもしないし減りもしないけど

食べたものが速攻であきれるくらい早く体外に出てしまうので

やっぱり消化吸収に問題あるのかもしれないな…(-_-;)

とりあえず7月は恒例のCT検査です。

あと子宮体頸がん検査もある゚(+o+)

つらたん。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


イレウスの原因の一つに…

数日前に急にイレウスになった。

またなの?と思った。

 

とても痛くて痛みのパターンも前回とまるで同じだった。

一晩もだえ苦しんで

苦しみながら考えてみた。

 

一か月前の月末もほぼ同じ状況で、疑問に感じて

二つの日に共通することを思い出してみて

あれ、もしかして…と思って

手帳を見たら

 

カレーライスを食べていました!

 

最近スパイスに凝っていて

家で作るカレーは

カレー粉やカルダモン、ターメリック

ガラムマサラ、シナモンとか入れていたんだけど

仕上げにハバネロペッパーをかけて食べると

おいしくって普通に食べていたんだよね。

 

食べているうちから

ん?なんかお腹が張っているような…と

感じていたけど

気のせいだろう、と何も思わず完食。

 

食べ終るころには膨満感。

で、寝る時には異変が起こっていて

布団に入っても痛くて眠れないという地獄が待っている。

 

前々からカレーの食後は不調になりやすかったけど

独自にスパイス入れ始めてからは

数倍の勢いでよくない状況になるので

もう私はカレー食べるのをよした方がいいのかもしれない…と

思い始めている。

 

こわいのね。

もうカレーが。

普通のカレーもこわい(笑)

 

刺激物なんだなぁ…と思ったし

腸にもよくないんだなぁ…とわかった。

腸がね、むくむんだな…。

 

今回は二日目のカレーを食べずにいたので

先月のように入院一歩手前までいかなかった。

今回は早く気がついた分早く落ち着いたけど、

まだお腹は痛くって不調です。

 

手術して

食事療法を受けて

食べない方がいいもの一覧とかもらって

その中には

刺激物の多いもの→カレー、コーヒー

脂っこいもの→てんぷら、牛肉

繊維の多いもの→山菜、ごぼう、たけのこ、海藻、さつまいもなど

注意してね、と指導されたけど

10年近くも経つと、こなれてきて

忘れがちなんだよね。。。

 

今回カレーで学んだような気がする。

 

せっかく行きたいと思っていた

インドパキスタンスリランカカレーの

お店に行くのは無理になってしまった。

しくしく。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


お腹の不調

まだまだきちんと決めた事ではないけれど

精神科の先生と相談した上で

仕事をし始めたいと思ってます。

 

てんかん(疑)があるし

フル稼働は難しいので

B型就労から始めたいと考えてます。

その準備とか手続きとかし始めていたのですが

 

腸閉塞になってしまい

入院はしなかったけど

お腹が不安定でてんてこ舞い。

 

痛くて

眠れない上に

数日吐きまくってました(´`)=3

急に寒くなって

雪とか降るから

身体がびっくりしっちゃったのかもしれない。

 

いま自宅でおかゆ生活してます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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