ブログ内・修正中

 おはようございます♪


呼吸が苦しいのが少し楽になっています。
胸の穴が少し無くなる時があって
その時はすごく楽な感じです。




今、このブログを整理中です。




前はカテゴリーを『デスモイド』『ポリポーシス・腸閉塞・がん』
分けていましたが、これを全部まとめて

『デスモイド・FAP・腸閉塞・がん』にしました。


あと『検査・通院』を振り分けて、『その他の通院(風邪とか)』を作り
カテゴリーを整理しました。
まだまだ整理中なので、変なところはあると思いますが
徐々に直していきます。



あとは文字の大きさとかいろいろ修正していこうと思うのですが…
これがまたなかなか…どうしようかな…という状態で
記事投稿しつつ、修正していこうと思っています。




お見苦しい事ががあるかもしれませんが、よろしくお願いします♪







ブログはじめました!

 はじめまして。


まっきー♪と申します。
この度、自分の日記としてブログを始めました!


こうして自分の事を書こうと思ったのは、
先日まで※家族性大腸腺腫症(FAP)という病気で
命の大切さをしみじみと実感したからです。
(詳しくは下記をご覧下さいね)



3週間という入院予定が、持病と術後の経過の悪さ、
腸閉塞、腸炎、腎盂腎炎、
手術後の膀胱の神経の損傷、パウチ炎
ストーマのトラブルが続いて、3ヵ月という
長期入院になりました。



入院の間に、今までの自分の人生を振り返って、
元気なうちに何か残しておけば良かったなぁ…という衝動に
かられてブログを始める事にしました。
病気や入院のことは、少しずつ気持ちを整理して
書いていきたいと思います!



あとは好きな音楽のこと、
読書のこと、日々の出来事などを、書いていきたいと思います。
どうぞヨロシクお願いします




 
下記からでも、LINK欄からも私の闘病専門の
過去日記に入れます。

家族性大腸腺腫症と共に。

まだ書きかけですが
大腸ポリポーシスを知りたい方は
そちらをご覧ください。

誕生から既往歴から入院、手術、退院まで
書く予定です。





※家族性大腸腺腫症(大腸ポリポーシス・FAP)

大腸ポリープが数百から数千個生じ、そこから
大腸ガンが発生する。
FAPの臨床的診断は以下の条件を満たす場合です。

・100個以上の大腸・直腸腺腫性ポリープ、又は100個未満の
腺腫性ポリープがあり、親族がFAPに罹患している。

発症の頻度は国や地域による大きな差はなく、
日本では17,000〜20,000人に一人と計算されています。
大腸ガン全体におけるFAPの占める割合は約1%弱と多くない。

APC遺伝子の変異によって生じる常染色体優性遺伝。

現在では家族性大腸腺腫症は多彩な臨床像を呈する
疾患であると認識されており、典型的なFAPに加えて
軽症型FAP、Gardner症候群、Turcot症候群も、
この疾患の亜型として含まれる。



古典的FAP
大腸腺腫性ポリープが平均16歳(7歳〜37歳)で出現。
35歳までには95%でポリープを認める。
いったんポリープが出来るとポリープは急速にその数を増やし、
病変が完全に進行すると典型例では数百から数千におよぶポリープになる。
大腸切除術を行わなければ、大腸ガンは避けられないというのが現状。

未治療の患者さんが大腸ガンと診断される平均年齢は39歳(34〜43歳)。
未治療のFAP患者の7%は21歳までに大腸ガンを発症し、
45歳までには87%、50歳までには93%が大腸ガンを発症します。
稀ではありますが、50歳台で無症状の患者さんも報告されています。
家系内、家系間での臨床像の個人差が認められてます。

(以上、病院から頂いたパンプレットより抜粋しました)










 

 


 


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